Drépanocytose au Burkina Faso : comment la Dre Gloria Damoaliga Berges change la donne
Drépanocytose au Burkina Faso : comment la Dre Gloria Damoaliga Berges change la donne
Une maladie qui touche des milliers de personnes au Burkina Faso
Au Burkina Faso, la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique. Avec une prévalence estimée à 4,63 % dans la population, dont près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme SS – la plus sévère –, cette maladie génétique nécessite une réponse collective et coordonnée. Face à cette situation, des acteurs engagés, comme la Dre Gloria Damoaliga Berges, œuvrent pour améliorer la prise en charge et sensibiliser les populations.
Un engagement né d’un constat alarmant
Vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), la Dre Gloria Damoaliga Berges a dédié plus de dix ans de sa carrière à la lutte contre cette maladie. Son engagement trouve son origine dans des années de pratique médicale marquées par l’impuissance face à la souffrance des patients drépanocytaires. En 2015, une opportunité majeure se présente : la mise en place d’une unité de référence pour la prise en charge de la drépanocytose au sein d’un hôpital de Ouagadougou, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet marque un tournant décisif dans son parcours professionnel et personnel.
Pourquoi la drépanocytose continue-t-elle de toucher autant d’enfants ?
La drépanocytose est une maladie héréditaire. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse représente un risque de 25 % pour l’enfant de développer un syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de concevoir un enfant, faute de dépistage précoce. Le bilan prénuptial, souvent négligé, pourrait pourtant éviter des souffrances inutiles. Sensibiliser la population à l’importance de ces tests avant le mariage ou la grossesse est donc une priorité.
Des actions concrètes pour briser les tabous et améliorer les soins
La Dre Gloria Damoaliga Berges ne se contente pas de soigner : elle agit aussi au niveau communautaire pour changer les mentalités. Les campagnes de sensibilisation et les dépistages qu’elle organise visent à informer le grand public sur les réalités de la maladie. Entre janvier et juillet 2024, une campagne coordonnée par ses soins a permis de réaliser près de 15 000 dépistages chez des enfants répartis dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. Ces initiatives permettent de combattre la stigmatisation dont sont souvent victimes les patients drépanocytaires.
Renforcer les capacités médicales et sociales
Son action s’étend également au renforcement des compétences des professionnels de santé. Elle a contribué à l’introduction du dépistage néonatal dans plusieurs structures de santé et a formé des équipes médicales à la prise en charge spécifique de la douleur chez les patients drépanocytaires. Autre innovation : le lancement du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible gratuitement en langues locales, pour informer et accompagner les familles et les patients au quotidien.
Une approche globale pour les patients drépanocytaires
Le CID/B, dont elle est vice-présidente, collabore étroitement avec le ministère de la Santé du Burkina Faso, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Grâce au soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre FABRE et de la Principauté de Monaco, l’association offre une prise en charge complète aux patients, combinant soins médicaux, soutien psychosocial et appui socio-économique. Parmi les initiatives mises en place :
- Orientation vers des structures de référence ;
- Organisation de groupes de parole et de séances d’éducation thérapeutique dans 11 antennes régionales ;
- Coaching et prise en charge psychologique avec des spécialistes ;
- Soutien à des activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière des patients.
Des avancées significatives, mais des défis persistants
Grâce à ces efforts, la drépanocytose commence à être mieux connue et prise en compte dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national dédié à cette maladie a été élaboré par le ministère de la Santé, avec le soutien actif de la DPCM. Les mentalités évoluent : autrefois perçue comme une malédiction ou une condamnation à une vie courte, la drépanocytose est aujourd’hui mieux comprise, et de nombreux patients mènent une existence épanouie grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux.
Cependant, des défis majeurs subsistent :
- Améliorer l’accès au dépistage et au diagnostic, notamment en périphérie ;
- Garantir l’accès aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et aux vaccins ;
- Renforcer la prise en charge des complications et des transfusions ;
- Développer des actions coordonnées entre le ministère de la Santé et ses partenaires.
Un combat pour la dignité et l’espoir
Malgré les obstacles, la Dre Gloria Damoaliga Berges reste déterminée. Pour elle, la lutte contre la drépanocytose est bien plus qu’un enjeu médical : c’est une lutte pour la dignité et l’espoir des patients. Son engagement continu témoigne de la nécessité de renforcer les actions de prévention, d’innovation et de solidarité pour offrir à chacun une vie de qualité, malgré la maladie.