Au Niger, la drépanocytose demeure une pathologie génétique lourde, souvent entourée d’un silence pesant. Pour le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), chaque témoignage souligne l’urgence d’une meilleure prise en charge. La précarité pousse parfois des familles à des choix déchirants, rendant le soutien médical et social plus indispensable que jamais.

Une urgence sanitaire au cœur du Niger

La maladie, causée par la transmission d’un gène défectueux par les deux parents, touche chaque année de nombreux enfants. Bien que les données nationales manquent, l’augmentation des cas dans plusieurs régions impose une réaction rapide. Le CNRD mise sur deux leviers majeurs pour endiguer cette transmission : le dépistage prénuptial et le conseil génétique, permettant aux futurs parents de faire des choix éclairés.

Des initiatives concrètes pour les patients

Le CNRD, sous l’impulsion de sa directrice, a multiplié les actions :

• Dépistage néonatal : Un programme pilote à la Maternité Issaka Gazobi permet une identification précoce, augmentant ainsi les chances de survie et de confort de vie des nouveau-nés.
• Amélioration des soins : Acquisition d’équipements de pointe, création d’une unité de soins intensifs et renforcement des équipes médicales spécialisées.
• Soutien financier : Plaidoyer pour la gratuité des traitements et subventions pour les familles les plus vulnérables.

Comme le souligne la pédiatre Dr Marie Ousseini, diagnostiquer la maladie dès les premiers jours est déterminant pour réduire la souffrance des enfants.

Vers une stratégie nationale renforcée

Le futur de la lutte contre la drépanocytose au Niger repose sur une décentralisation des soins. Le Dr Casimir Manengu, représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a insisté sur la nécessité d’étendre les services du CNRD à l’ensemble du territoire. Avec l’appui technique et financier de l’OMS, le centre prévoit d’étendre le dépistage à toutes les régions et d’intégrer durablement la pathologie dans les politiques de santé publique.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Grâce à une sensibilisation accrue des communautés, à l’engagement des leaders locaux et à une volonté politique forte, le Niger se donne les moyens de transformer la vie des patients et de leurs familles.